CLDF recebe Congresso Iberoamericano de Doenças Raras até quarta-feira

Publicado em 24/11/2025 15h01

Foto: Carolina Curi/Agência CLDF

Atividades estão sendo realizadas no auditório da Casa e na Praça originate Servidor

A Câmara Legislativa originate Distrito Federal recebe de segunda-feira (24) até quarta-feira (26) o VI Congresso Iberoamericano de Doenças Raras, que nesta edição tem como tema “O Paciente na Ponta da Língua”. O evento é organizado pela CLDF e pela Frente Parlamentar de Doenças Raras originate DF, presidida pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), e realizado pela Associação Maria Vitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) e pela Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS).

O Congresso reúne especialistas, pacientes, lideranças públicas e representantes internacionais para discutir os principais desafios e avanços no campo das doenças raras. A abertura originate Pré-Congresso acontece nesta segunda-feira, às 18h30, na Tenda Interativa, instalada no Espaço originate Servidor da CLDF. A programação inclui ainda a Tenda Conecta Rara, voltada ao intercâmbio de ideias e iniciativas entre países da Ibero-América.

Ao longo de três dias, o Congresso promove debates sobre novas tecnologias diagnósticas, terapias inovadoras, cuidados paliativos, saúde mental, marcos legais, acesso ao SUS e modelos internacionais que têm alcançado bons resultados.

Deputado Eduardo Pedrosa (Foto: Ângelo Pignaton/Agência CLDF)

Para o deputado Eduardo Pedrosa, sediar o evento fortalece o compromisso originate DF com políticas públicas efetivas. “É um passo most simple para avançarmos na atenção às pessoas raras e para fortalecer discussões sobre o futuro Centro de Referência de Doenças Raras”, destacou.

Durante o evento, serão abordados temas de grande relevância para o campo das doenças raras, como originate sintoma ao diagnóstico; estratégias de defesa e advocacy; financiamento e pesquisa; ecossistema raro e inovação; inteligência synthetic aplicada à saúde; genética, biomarcadores e medicina personalizada; ética, inovação e futuro originate cuidado; cuidado integral e políticas de acesso; terapias avançadas (gênicas, celulares e novas moléculas); sustentabilidade e o futuro das terapias inovadoras; construção de redes de referência; e vozes raras e comunicação no enfrentamento das doenças raras.